初めまして！
ある日、息子は「脳脊髄液減少症」になりました。
と言っても、通常の検査で異常を見つけるのが非常に難しい病気なので、すぐに病名に辿り着いた訳ではありません。
何か所もの病院に通い、様々な検査を何度もして、その度に「異常なし」と言われ続けました(T_T)
「こんなに息子の具合が悪いのに、今の時代でも異常が見つけられないなんて…」と心が折れそうになりながらも、具合の悪い、歩くのもやっとの息子と共に、遠方の病院まで足を運ぶ日々でした。
病名が判明したときは、治ったわけでもないのに、ホッと安堵したものです。
病名にたどり着くのも難しく、治療方法についての研究も未だ半ばの病気です。
その為、脳脊髄液減少症について理解のある医師も、残念ながらまだまだ少ないそうです。
「本当に脳脊髄液が減ってたら、歩いて病院になんて来られないでしょう？」という医師も中にはいるそうですが、頭痛やめまい、倦怠感といった内部疾患なので、家族ですら仮病を疑ってしまうほど、外見からは分からない病気です。
普通だったら、「具合が悪いから病院へ行く」と思いますが、脳脊髄液減少症の患者さん達の場合は「具合が悪すぎると病院へは行けない」ので、病院へ行くために「数日前から体調を整えて行く」のです。
今まで「アメーバブログ」で息子の病気の経過や、脳脊髄液減少症について調べた事などを書いてきました。
ただ…情報量が多すぎると分かりづらい面もあるので、今後はこちらの「はてなブログ」で、病気について、闘病生活について、そして元気になるためのヒントなど、まとめブログのような位置づけで綴っていきたいと思います。
また、更年期の私（母）も持病が見つかり、今では息子ともども元気になりたいと、栄養療法なども試し始めました。
そのため、こちらのブログでも脳脊髄液減少症に限らず、「元気になるためのヒント」なども情報発信していけたらと思っています。
更新は、ゆっくりペースになると思いますが、どうぞよろしくお願い致します。
（2020.9.16 ブログの引っ越しに伴い、一部変更致しました。）
