子供の脳脊髄液減少症について
お子さんの体調不良に、もしかすると脳脊髄液減少症という病気が潜んでいるかもしれません。
体調不良＝脳脊髄液減少症という訳では勿論ありませんが、なかなか病名に辿り着けない方も多い病気なので、病気について知る事も大切だと思います。
必要な方の元に、情報が届く事を願っています。
子供の体調不良は大人の場合と違い、以下のような事から、なかなか病名に辿り着けない方も多いのではないかと思います。
・的確に症状を伝えられない
・内部疾患のため具合が悪そうに見えず、（特に反抗期は）ただの「怠け」と思われてしまう
・検査に異常がないだけで、安易にストレスなどの心的要因を疑われる
・症状が非常に似ている事もあり、年齢的に起立性調節障害だと決めつけられてしまう事もある
子供だと起立性調節障害を発症しやすい年齢という事もあり、脳脊髄液減少症という病名にすら辿り着けない患者さんも多いのではないかと思います。
中には、脳脊髄液減少症について否定的な医師もいるため、患者の親が「脳脊髄液減少症ではないか」と尋ねても、頭から否定されてしまう事もあるそうです。
しかし実際には、脳脊髄液減少症の発症原因は、事故やスポーツなどの「外傷性」だけではなく、原因不明の「突発性」の方も多いので、明らかな原因が思い当たらなくても「脳脊髄液減少症ではないとは言い切れない」のです。
人によって異なる、多種多様にわたる症状（頭痛、頸部痛、めまい、倦怠感、嘔吐、耳鳴り、光過敏、聴覚過敏、消化器症状、記憶力低下、思考力低下、体温調節異常、仮眠、不眠など…）の全てが「脳脊髄液減少症」という訳ではもちろんありません。
しかし、様々な症状が出ている場合には、他の病気の可能性も考慮した上で、脳脊髄液減少症という病気についても知っておく事は、とても大切だと思います。
脳脊髄液減少症について知って頂いた上で、その可能性がありそうな場合には、ぜひ専門医の受診を検討して頂きたいと思います。
そして脳脊髄液減少症の場合も、「早期発見、早期治療」がとても大切です。
慢性化してしまうと、それだけ快復にも時間を要します。
治療＝完治となるような簡単な病気ではなく、快復にも時間を要する難しい病気です。
実は「脳脊髄液減少症」は、今も研究が続けられ、まだまだ分からない事も多い病気なのです。
約3年程前、うちの息子は中学校生活を楽しんでいましたが、ある日を境に突然登校できなくなり、寝たきりになってしまいました。
いくつもの検査をして異常なしと言われ続け、ようやく病名がついたのは、起立性調節障害のサブタイプの1つ「体位性頻脈症候群（POTS）」でした。
しかし起立性調節障害の診断を受けても、脳脊髄液減少症の可能性は否定できません。
脳脊髄液減少症の患者が起立性調節障害を合併している例も少なくないそうです。
専門医を紹介してもらい、脳脊髄液減少症である事が分かったのは発症から約半年後でした。
約３年たった今は、３度の治療を行い、当時と比べると、かなり快復してきました。
それでも自律神経症状がまだ残っており、朝はなかなか起きられず、とても疲れやすいです。
普通の高校生のように朝から夕方まで毎日登校するような生活はとてもできません。
それでも本当に少しずつ少しずつ、３歩進んで2歩下がるというゆっくりペースではありますが、快復を信じて過ごしています。
闘病中に通信制高校に進学し、今では勉強の遅れを取り戻す努力もしています。
これがもし、脳脊髄液減少症の治療をしていなかったら…
きっと今でも1日の大半をベッドで過ごし、ゴロゴロと横になる生活を続けていた事でしょう。
病院などの事情で出かけるときも、まるで老人のようにゆっくりゆっくり、壁伝いに歩いていたのを今でも覚えています。（今は若者らしくスタスタ歩けます。）
勉強なんてもちろんできなかったでしょうし、何より、頭痛やめまい、記憶力低下、集中力低下などの様々な症状は消えないままだったと思います。
頭痛薬も効かないので、四六時中頭痛の消えない状態が何年も続くなんて…考えただけでも本当に大変な病気だと思います。
また、脳脊髄液減少症は「内部疾患」（頭痛やめまいなど、本人以外は分かりにくい症状）なので、なかなか周りの人の理解を得るのが難しい病気です。
私自身、息子の病気が分かった後に、「今日は調子良さそうだね」と言ったら、実は本人は具合が悪かったという事が何度もあります。
気をつけてみている親が見ても分からないくらいなのですから、他人の理解を得るのは本当に大変な病気だと思います。
今もまだ認知度の低い「脳脊髄液減少症」ですが、誰にでも起こりうる病気です。
病名に辿り着けない人がいないように、また患者さんに心無い言葉を掛ける人のいないように、周知される事を願っています。
下記のカテゴリー一覧から、脳脊髄液減少症についての過去記事をご覧になれますので、気になった方は是非ご覧ください。
