元気&笑顔でいたい♪

脳脊髄液減少症の息子と持病持ちの母が、元気になるためのヒントを探すブログです。

お知らせ

お久しぶりの更新です。

こちらのブログの更新が滞り、読者登録してくださっている方々には本当に申し訳ありません(^_^;)

忙しくなり、こちらのブログの更新をしなくなってしまいましたが、実はまだまだお伝えしたいことはあるので、別ブログでは細々と発信を続けています。

「息子の脳脊髄液減少症を治したい!!」
  https://ameblo.jp/pomechan3/

このブログは、息子が脳脊髄液減少症と分かり、私自身が病気や治療についての情報を求めていた頃に始めました。

起立性調節障害だと思ったら、よく似た症状の別の病気「脳脊髄液減少症」だったという事実は、本当に衝撃的でした。

息子と同じように、起立性調節障害の診断を受けていても、実は脳脊髄液減少症だったという方がいるかもしれません!

そう思うと、未だ認知度の低い脳脊髄液減少症という病気をできるだけ多くの方にお知らせすることは、とても大事だと思いました。

思春期の子の脳脊髄液減少症は、その年齢ゆえに起立性調節障害という診断をうけやすいようです。

楽しい学生生活を送れなくなり、お家生活を送らなくてはならない子が一人でも救われる事を祈っています。



脳脊髄液減少症を患っていた息子ですが、昨年の夏に4回目となるブラッドパッチをしてから、かなり体調が良くなりました。

息子は通信制高校に通っていましたが、なんとか大学受験をし、この春から大学に通い始めました(*^^*)

体力がもつか心配しつつ見守る日々ですが、今のところ、どうにか毎日朝から通えています。

中2から始まった息子の闘病生活ですが、4年たって、ようやく終わりが見えてきたようです(*^^*)

アメーバブログでは、4年間の息子の病気の経過はもちろん、私が調べた脳脊髄液減少症という病気についての情報、他の方の貴重な情報のリブログなど、様々な内容を綴ってきました。

最近の記事では、今週末にZOOMを利用して行われる「日本脳脊髄液漏出症学会の市民講座」のお知らせや、来月ZOOMで行われる「脳脊髄液減少症親睦会」のお知らせなどを載せています。

脳脊髄液減少症の専門医の先生方のお話が聞ける貴重な機会ですので、情報を求めていらっしゃる方はぜひ申込みをなさってくださいね。

必要としている方に、どうか情報が届きますように…